Учеба, спорт, творчество: обычная жизнь «хрупких» людей

18:4311.10.2019Общество

Каждое неосторожное падение для человека с несовершенным остеогенезом может закончиться переломом. Детей с таким диагнозом рождается один на 10 тысяч. Несмотря на все физические ограничения, они стараются жить полноценной жизнью. О «хрупких» людях авторский репортаж Юлии Рудской.

Из всех болезней, которые официально называются редкими, несовершенный остеогенез самая частая. Детей с очень ломкими костями рождается один на 10 тысяч. Принято считать, что в России сейчас живет не менее 15 тысяч «хрупких» людей.

10 раз за свою 22-летнюю жизнь Николай Башков домой возвращался с гипсом. Первый перелом случился еще в детстве, когда он только учился ходить. Как рассказывает парень, помнит, что, когда был маленьким, его не покидал страх вновь упасть. Перед 1-м классом так и вышло — бегал во дворе с ребятами, споткнулся о камень. Результатом стала сломанная рука.

Николай Башков: «Я пошел в 1-й класс с гипсом, я был в костюмчике, хорошо прилизанный, со сломанной рукой. И 1-й класс я окончил тоже с гипсом».

С возрастом парень стал более осторожным, и вот уже последние 7 лет он живет без переломов. Но в связи с особенностями несовершенного остеогенеза Николай начал терять слух.

Николай Башков: «С пубертатным возрастом я начал понимать, что у меня кости крепчают, все хорошо, я уже близок к здоровому человеку. Но потом подкралась такая вот незаметно загвоздка, что кости-то окрепли, но я начал глохнуть. Вначале я обходился без слуховых аппаратов, на самой начальной стадии, лет в 15-16. Потом уже пришлось маленький внутриканальный аппаратик себе ставить, потом уже больше, больше, мощнее, мощнее».

Несмотря на ломкие кости, Коля занимается спортом. Только активные виды заменил йогой. Он живет нормальной жизнью — окончил техникум, работает, а в свободное время играет на гитаре и занят в театральной мастерской. Совсем недавно вместе с известным рэпером курянин записал кавер на его песню, используя еще и язык жестов.

Полина Воробьева с несовершенным остеогенезом живет уже 20 лет. В детстве, признается девушка, мечтала стать врачом, потом в 8-ом классе поняла, что любит рисовать. Сейчас она учится на 4-ом курсе худграфа КГУ. Порой бывает сложно, рассказывает Полина, самостоятельно передвигаться на коляске, приходится просить помощи однокурсников. А в остальном каждый день у нее обычный.

Полина Воробьева: «Когда учебные дни, просыпаюсь, еду на учебу, потом дома делаю какие-то домашние задания и с сестренкой помогаю. Если выходной день, то просто делаю задания и потом, например, ходим на прогулку».

Несовершенный остеогенез — это генная мутация, неверный переход хрящевой ткани в костную. Это заболевание может протекать как в легкой форме, так и в тяжелой.

Нина Каноненко, заведующая медико-генетической консультацией: «Они такие не единственные, понимаете, да, болезнь редкая, но таких много. У них свое сообщество, и они живут, и им нужно жить так, чтобы не чувствовать себя ущемленными. Да, лечение пусть еще не четко патогенетическое, чтобы мы заменили фермент на новый фермент, нет, мутацию заменили или исключили, но есть патогенетические препараты, которые улучшают переход, правильное формирование кости».

Для «хрупких» людей несовершенный остеогенез не приговор, с этим диагнозом можно и нужно жить нормальной жизнью.

Юлия Рудская

Грибная радуга

Эфир Наше радио Курск

Мы в соцсетях

Грибная радуга

Эфир Наше радио Курск

previous arrow
next arrow
Slider

Архивы

<>
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
3031     
     12
       
  12345
6789101112
       
      1
3031     
    123
       
      1
30      
   1234
       
293031    
       
     12
       
  12345
       
    123
       
    123
25262728   
       
28293031   
       
   1234
567891011
       
293031    
       
     12
       
  12345
       
      1
3031     
    123
11121314151617
       
 123456
28293031   
       
      1
30      
   1234
567891011
       
   1234
262728    
       
1234567
293031    
       
    123
       
  12345
27282930   
       
      1
3031     
    123
       
28293031   
       
     12
31      
   1234
       
293031    
       
     12
       
  12345
       
  12345
2728     
       
      1
2345678
3031     
   1234
567891011
       
78910111213
282930    
       
     12
31      
   1234
       
293031    
       
    123
       
      1
3031     
    123
       
 123456
28293031   
       
29      
       
    123
45678910
       
 123456
78910111213
28293031   
       
      1
30      
   1234
567891011
       
 123456
78910111213
282930    
       
     12
31      
  12345
6789101112
       
891011121314
2930     
       
    123
45678910
11121314151617
       
  12345
6789101112
27282930   
       
      1
9101112131415
3031     
      1
232425262728 
       
   1234
567891011
       
293031    
       
     12
3456789
       
  12345
6789101112
       
22232425262728
2930     
       
    123
45678910
       
 123456
78910111213
28293031   
       
      1
30      
   1234
567891011
       
 123456
78910111213
282930    
       
     12
10111213141516
31      
     12
       
  12345
6789101112
       
      1
3031     
    123
45678910
       
 123456
78910111213
28293031   
       
      1
30      
   1234
567891011
       
293031    
       
     12
10111213141516
       
  12345
6789101112
       
2930     
       
    123
45678910
       
    123
45678910
25262728   
       
 123456
78910111213
28293031   
       
     12
31      
   1234
567891011
       
293031    
       
     12
       
  12345
6789101112
       
      1
3031     
    123
11121314151617
       
 123456
78910111213
28293031   
       
      1
30      
   1234
567891011
       
  12345
6789101112
20212223242526
272829    
       
      1
2345678
9101112131415
3031     
   1234
       
 123456
78910111213
282930    
       
     12
31      
   1234
567891011
       
293031    
       
    123
       
  12345
6789101112
13141516171819
27282930   
       
      1
2345678
9101112131415
3031     
    123
45678910
       
78910111213
28293031   
       
78910111213
21222324252627
28      
       
     12
3456789
31      
  12345
       
1234567
2930     
       
    123
45678910
       
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930   
       
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
       
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    
       
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  
       
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    
       
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
       
       
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   
       
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
       
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    
       
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
       
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930     
       
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
       
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930   
       
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728 
       
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    
       
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
       
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930     
       
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031